Večino senzoričnih vtisov iz okolice zaznavamo z očmi. Kadar starostna degeneracija makule (SDM) vodi do poslabšanja vida, lahko to omeji vsakodnevne aktivnosti in povzroča frustracije. Obstaja pa veliko pripomočkov, ki lajšajo vsakodnevno življenje in pomagajo ohranjati samostojnost. Sorodniki in prijatelji so pogosto v veliko oporo ljudem, ki jih prizadene SDM.
Imeli boste dobre in slabe dni. Ne obremenjujte se preveč s tem, da morate vedno dati vse od sebe. Vzemite si čas zase in za svojo dnevno rutino.
Pozanimajte se o pripomočkih, ki olajšajo življenje s SDM. Vprašajte svoje družinske člane, ali želijo izvedeti več o SDM. To jim bo pomagalo bolje razumeti vašo bolezen in zdravljenje. Tako bodo lahko skupaj z vami odkrivali ideje in rešitve za vsakodnevno soočanje z boleznijo.
Pripomočki za vsakodnevno življenje
Posebni tehnični pripomočki lahko olajšajo vsakodnevno življenje. Nekateri so bili zasnovani posebej za slabovidne osebe, drugi pa so se preprosto izkazali za zelo praktične. Pripomočki za vsakodnevno življenje vključujejo na primer naprave z glasovnim izhodom (kot so ure, tehtnice ali naprave za prepoznavanje barv) in naprave, ki pomagajo pri vzdrževanju reda ali opravljanju gospodinjskih opravil.
Branje in pisanje
- Obstajajo posebni telefoni in računalniške tipkovnice z večjimi številkami in črkami, ki vam lahko olajšajo uporabo.
- Uporaba barvnega papirja lahko olajša pisanje, saj poveča kontrast. Uporabni so tudi debelejše pisalo in pripomočki za pisanje.
- S povečevalnimi stekli so lahko knjige, revije in majhne pisave lažje berljive.
- Uporaba namizne svetilke lahko zmanjša potrebo po povečanju besedila.
- Pri uporabi računalnika lahko spremenite več funkcij, s katerimi si olajšate branje ali pisanje besedila.
- Funkcija nareka na vašem računalniku in pametnem telefonu vam lahko pomaga pri pisanju sporočil, vnašanju telefonskih številk in upravljanju aplikacij.
- Kamero na vašem pametnem telefonu lahko uporabite kot povečevalno lupo ali kot svetilko.
- Prilagoditve zaslona lahko pomagajo zmanjšati bleščanje zaslona med delom.
- Funkciji "VoiceOver" in "TalkBack" (bralnika zaslona mobilnih telefonov) in zvočne knjige so uporabne, če si želite spočiti oči. Te tehnologije lahko uporabite tudi, ko urejate nakupovalni seznam.
Dom in delovno mesto
V lastnem domu in pisarni lahko preprosti ukrepi močno olajšajo vsakodnevno življenje in orientacijo:
- Osvetlitev: Indirektna svetloba pomaga dobro osvetliti prostore. Enotna intenzivnost osvetlitve je manj utrujajoča kot pogosta menjava med temnejšimi in svetlejšimi predeli.
- Samodejni svetlobni senzorji so lahko v veliko pomoč.
- Za varnost v temi poskrbijo osvetljene vtičnice in nočne lučke.
- Uredite svoj dom tako, da boste zlahka dosegli vse predmete, ki jih dnevno uporabljate (ključi, očala, denarnica in pametni telefon) in jih po uporabi vedno pospravite nazaj na isto mesto.
- Površine naj bodo čiste, preproste - vzorčaste preproge in tapete povzročajo vizualno zmedo.
- Barvito pobarvani okvirji vrat in oken ter visokokontrastni ročaji vrat in omar lahko olajšajo orientacijo.
- Izogibajte se stvarem, ob katere bi se lahko spotaknili, kot so preproge in kabli. Na tla ali stopnice ne odlagajte predmetov.
- Pri kuhanju uporabite ščitnik za roke, da zaščitite prste pred ostrimi predmeti, kot so noži.
- Namestitev prijemalnih ročajev v vašo kad ali prho zagotavlja varnost.
- Barvni kontrasti so ključni za lažje prepoznavanje predmetov. Uporabite lepilni trak svetlih barv ali svetlo barvo na predmetih, da jih boste lažje razlikovali (npr. na stekleničkah šampona ali mila).
- V svetovalnih centrih lahko dobite informacije o prilagoditvah, do katerih ste upravičeni na delovnem mestu (kot so primerna razsvetljava, računalniška programska oprema za povečavo in podobno).
Mobilnost
Če zaradi okvare vida ne morete več voziti, se seznanite z drugimi načini, da ostanete mobilni:
- pozanimajte se o progah javnega prevoza in poiščite najboljše možnosti za svoje potovanje,
- prosite za pomoč; vaši družinski člani in prijatelji vam bodo zagotovo z veseljem pomagali.
Kaj pravijo ljudje, ki jih je prizadela SDM, o skupinah za samopomoč
»Koristno bi bilo, če bi nas čim prej seznanili s skupinami za samopomoč, da bi se lahko pogovorili z drugimi bolniki in tako dobili dragocene predloge.«
»Želim si, da bi me zdravnik takoj po diagnozi seznanil z možnostmi samopomoči.«
»Ko sem od zdravnika prejel diagnozo starostna degeneracija makule, sem bil tako vznemirjen in osupel da nisem mogel postaviti vprašanj o stvareh, ki so me še zanimale. Pozneje sem v skupini za samopomoč razrešil veliko praktičnih vprašanj glede težav, ki me spremljajo v vsakodnevnem življenju.«
Kako lahko partnerji in družinski člani podpirajo bolnike s SDM
Kronična bolezen, kot je SDM, vpliva tudi na bolnikove bližnje. Mnogi se počutijo nemočne in ne vedo točno, kako bi pomagali. Poleg tega se jim porajajo vprašanja, kot so: Kakšne omejitve bo povzročila bolezen? Kako bo to vplivalo na naše skupno življenje? Moramo opustiti svoje načrte za prihodnost?
Pogovarjajte se
Morda že nekaj časa opažate, da je nekaj narobe z vidom vašega bližnjega. Ob postavitvi diagnoze SDM se lahko oba ustrašita.
Mnogi bolniki s SDM se bojijo za svojo neodvisnost in da bodo v breme bližnjim; zato se pogosto umaknejo in čustveno zaprejo. Družinski člani se lahko počutijo nemočne, jezne ali preobremenjene. Rezultat sta obojestranski občutek krivde in osamljenost.
Da bi se temu izognili, morate kot družinski član zavestno vložiti nekaj čustvenega napora: odkrito in rahločutno pristopite do svojega bližnjega ter ga vprašajte, kaj potrebuje in kakšno podporo si želi. Pogovarjajte se, vendar ga ne zasujte z nasveti ter ne prevzemajte vseh odgovornosti in odločitev pri vsakdanjih zadevah. Ljudje s slabšim vidom na splošno želijo ostati čim bolj neodvisni in ohraniti svobodo.
Spopadanje z boleznijo in prerazporeditev nalog v partnerstvu lahko vodita v napetosti. Mnogim parom zelo koristi izmenjava idej z ljudmi, ki jih prizadene ista bolezen, ali posvet s strokovnjakom izven njihovega najožjega kroga ljudi.
Praktična pomoč
Ljudje s SDM bodo morda potrebovali pomoč pri organizaciji vsakdanjega življenja. Vprašajte, na primer, ali želijo, da jih spremljate na zdravniških pregledih. Kot spremljevalec si lahko zabeležite pomembne podatke iz pogovora z zdravnikom. Če bo vaš partner pri oftalmologu prejel injekcijo v oko, bo zagotovo zelo cenil, da ga spremljate.
Praktična podpora v obliki vožnje, opravkov, popravil ali hišnih opravil je lahko zelo koristna za bolnike s SDM. Če je mogoče, te naloge porazdelite na več ljudi, da vam kot partnerju ne bo prenaporno. Gotovo obstajajo tudi drugi sorodniki, prijatelji ali sosedje, ki bi želeli pomagati.
Naslednje je »zbiranje informacij«: vsakdo, ki se mora soočiti z diagnozo SDM, ima veliko vprašanj: Kaj točno se spremeni v očesu pri tej bolezni, kakšne možnosti zdravljenja so na voljo? Kateri pripomočki olajšajo vsakodnevno življenje s SDM? Moramo spremeniti razporeditev v stanovanju? Kaj pa socialno varstvo?
Vprašajte svoje družinske člane, kaj jih zanima in jim pomagajte najti potrebne odgovore in informacije.
Skrbite zase
Življenje s kronično bolno osebo je lahko naporno in prinaša številne izzive. Zato je zelo pomembno, da ohranjate lastne stike in hobije ter se ne osredotočate ves čas na partnerjevo bolezen. Preživljajte čas z bližnjimi ali načrtujte kratek dopust s prijatelji. To vam bo dobro delo in vam dalo moči za vsakodnevno rutino.
Uživajte v skupnih trenutkih sreče
SDM je »partnerska bolezen«, ker jo je lažje obvladovati skupaj. Pogovor z ljudmi, ki jih prizadene ista bolezen, lahko olajša soočanje z boleznijo in vam pomaga, da se bolje spopadete z občutki, ki jih prinaša.
Med potekom bolezni mnogi pari namenoma razvijejo strategije, s katerimi v vsakdanje življenje vnesejo lahkotnost in veselje: to lahko pomeni skupen plesni tečaj, skupne večerje in kuhanje s preskušanjem novih receptov ali skupni izleti. Kratke brezskrbne počitnice ali udeležba na kulturnih prireditvah poskrbijo za užitek in navdih tudi za v prihodnje.
Besedilo je strokovno pregledala in dopolnila asist. Katja Kuhta, dr. med., spec. oftalmolog.
Oddelek za očesne bolezni, UKC Maribor.
M-SI-00000739 (v 1.0)