Življenje z diabetičnim makularnim edemom


Kadar pri diabetičnemu makularnemu edemu (DME) pride do poslabšanja vida, morajo bolniki pogosto omejiti svoje običajne dejavnosti, kar lahko povzroči frustracijo in negotovost. Obstaja pa veliko pripomočkov, ki olajšajo vsakodnevno življenje in pomagajo ohranjati samostojnost. Sorodniki in prijatelji so pogosto v veliko oporo ljudem z očesnimi boleznimi. Vendar ne bodite črnogledi in si poskušajte popestriti življenje: imejte hobije in načrtujte prijetne dejavnosti, iz katerih boste črpali moč.

 

Zaradi DME lahko pride do poslabšanja vida, kar lahko pri bolnikih povzroči težje prepoznavanje obrazov ali pa jim oteži branje. To omejuje običajne dejavnosti ter pogosto vodi v strah in frustracijo. Kaj lahko storite sami?

Veliko prispevate k zdravju svojih oči, če:

  • dosledno sodelujete pri zdravljenju in se udeležujete kontrolnih pregledov pri svojem oftalmologu,
  • skupaj z družinskim zdravnikom/diabetologom poskrbite za uravnavanje vrednosti glukoze v krvi in krvnega tlaka.

Poleg tega obstajajo številni pripomočki, ki bolnikom z okvaro vida olajšajo vsakdanje življenje tako zasebno kot na delovnem mestu.

Sladkorna bolezen in DME zahtevata veliko discipline in dosledno skrb za zdravje. Vendar se ne naprezajte preveč. Pazite nase – razmislite o tem, kaj vam daje moč in prinaša veselje.

Kronične bolezni vedno prizadenejo tudi partnerja in družino. V primeru slabšega vida je včasih treba prerazporediti naloge v partnerstvu in reorganizirati vsakodnevne obveznosti. V nadaljevanju želimo z vami deliti nekaj informacij, ki lahko vam in vaši družini pri tem pomagajo.

Podpora bližnjih je pomembna pri soočanju s poslabšanjem vida pri diabetičnem edemu makule.

 

Pripomočki za vsakdanje življenje

Posebni tehnični pripomočki lahko olajšajo vsakodnevno življenje. Nekateri so bili zasnovani posebej za slabovidne osebe, drugi pa so se preprosto izkazali za zelo praktične. Pripomočki za vsakodnevno življenje vključujejo na primer naprave z glasovnim izhodom (kot so ure, tehtnice ali naprave za prepoznavanje barv) in naprave, ki pomagajo pri vzdrževanju reda ali opravljanju gospodinjskih opravil.

Branje in pisanje

  • Obstajajo posebni telefoni in računalniške tipkovnice z večjimi številkami in črkami, ki vam lahko olajšajo uporabo.
  • Uporaba barvnega papirja lahko olajša pisanje, saj poveča kontrast. Uporabni so tudi debelejše pisalo in pripomočki za pisanje.
  • S povečevalnimi stekli so lahko knjige, revije in majhne pisave lažje berljive.
  • Uporaba namizne svetilke lahko zmanjša potrebo po povečanju besedila.
  • Pri uporabi računalnika lahko spremenite več funkcij, s katerimi si olajšate branje ali pisanje besedila.
  • Funkcija nareka na vašem računalniku in pametnem telefonu vam lahko pomaga pri pisanju sporočil, vnašanju telefonskih številk in upravljanju aplikacij.
  • Kamero na vašem pametnem telefonu lahko uporabite kot povečevalno lupo ali kot svetilko.
  • Prilagoditve zaslona lahko pomagajo zmanjšati bleščanje zaslona med delom.
  • Funkcija "Voice Over" (bralnik zaslona) in zvočne knjige so uporabne, če si želite spočiti oči. Te tehnologije lahko izkoristite tudi, ko urejate nakupovalni seznam.

Dom in delovno mesto

V lastnem domu in pisarni lahko preprosti ukrepi močno olajšajo vsakodnevno življenje in orientacijo:

  • Osvetlitev: za boljšo ostrino vida in kontrast je dobro, da vse prostore v stanovanju opremite z enakomerno osvetlitvijo s čim manj sencami. Regulacija osvetlitve preko detektorjev gibanja vam lahko pomaga tudi pri orientaciji v mraku in ponoči.
  • Na mestih, kjer berete ali delate, potrebujete dodatno osvetlitev.
  • Ko ste na poti, si lahko pomagate z ročno svetilko ali svetilko na telefonu.
  • Za varnost v temi poskrbijo osvetljene vtičnice in nočne lučke.
  • Uredite svoj dom tako, da boste zlahka dosegli vse predmete, ki jih dnevno uporabljate (ključi, očala, denarnica in pametni telefon) in jih po uporabi vedno pospravite nazaj na isto mesto.
  • Barvito pobarvani okvirji vrat in oken ter visokokontrastni ročaji vrat in omar lahko olajšajo orientacijo.
  • Izogibajte se stvarem, ob katere bi se lahko spotaknili (npr. preproge in kabli). Torb in drugih predmetov ne odlagajte na tla ali stopnice.
  • Barvni robovi miz, polic in delovnih površin zmanjšujejo tveganje za poškodbe.
  • Pri kuhanju uporabite ščitnik za roke, da zaščitite prste pred ostrimi predmeti, kot so noži.
  • Pisana posoda vam pomaga bolje prepoznati skodelice in krožnike v kuhinjski omari.
  • Namestitev prijemalnih ročajev v vašo kad ali prho zagotavlja varnost.
  • V svetovalnih centrih lahko dobite informacije o prilagoditvah, do katerih ste upravičeni na delovnem mestu (kot so primerna razsvetljava, računalniška programska oprema za povečavo in podobno).

 

Barvito pobarvani prostori in pohištvo lahko olajšajo orientacijo bolnikih z okvaro vida.

 


Mobilnost

Če zaradi okvare vida ne morete več voziti, se seznanite z drugimi načini, da ostanete mobilni:

  • pozanimajte se o progah javnega prevoza in poiščite najboljše možnosti za svoje potovanje.
  • prosite za pomoč; vaši družinski člani in prijatelji vam bodo zagotovo z veseljem pomagali.


Kako lahko družinski člani podpirajo bolnike z DME

Kronična bolezen, kot sta sladkorna bolezen in DME, vpliva tudi na bolnikove bližnje. Mnogi se počutijo nemočne in ne vedo točno, kako bi pomagali. Poleg tega se jim porajajo vprašanja, kot so: Kakšne omejitve bo povzročila bolezen? Kako bo to vplivalo na naše skupno življenje? Ali moramo opustiti svoje načrte za prihodnost?

Pogovarjajte se

Morda že nekaj časa opažate, da je nekaj narobe z vidom vašega bližnjega. Ob postavitvi diagnoze DME se lahko oba ustrašita.

Mnogi bolniki z DME se bojijo za svojo neodvisnost in da bodo bližnjim v breme, zato se pogosto umaknejo in čustveno zaprejo. Družinski člani se lahko počutijo nemočne, prestrašene, negotove ali preobremenjene. Rezultat sta obojestranski občutek krivde in neizrečena osamljenost.

Da bi se temu izognili, morate kot družinski član zavestno vložiti nekaj čustvenega napora: odkrito in rahločutno pristopite do svojega bližnjega ter ga vprašajte, kaj potrebuje in kakšno podporo si želi. Pogovarjajte se, vendar ga ne zasujte z nasveti ter ne prevzemajte vseh odgovornosti in odločitev pri vsakdanjih zadevah. Ljudje s slabšim vidom na splošno želijo ostati čim bolj neodvisni in ohraniti svobodo gibanja.

Praktična pomoč

Ljudje z DME bodo morda potrebovali pomoč pri organizaciji vsakdanjega življenja. Svojo ljubljeno osebo na primer vprašajte, ali želi, da jo spremljate na zdravniških pregledih. Kot spremljevalec si lahko zabeležite pomembne podatke iz pogovora z zdravnikom. Če bo vaš partner prejel injekcijo za DME pri oftalmologu, bo zagotovo zelo cenil, da ga spremljate.

Praktična podpora v obliki vožnje, opravkov, popravil ali hišnih opravil je lahko zelo koristna za bolnike z DME. Če je mogoče, te naloge porazdelite na več ljudi, da vam kot partnerju ne bo prenaporno. Gotovo obstajajo tudi drugi sorodniki, prijatelji ali sosedje, ki bi želeli pomagati.

Naslednja stvar je zbiranje informacij: vsakdo, ki se sooča z diagnozo DME, ima veliko vprašanj: Kaj točno se spremeni pri tej očesni bolezni, kakšne možnosti zdravljenja so na voljo? Kateri pripomočki olajšajo vsakodnevno življenje z DME? Ali moramo spremeniti razporeditev pohištva v stanovanju? Kaj pa socialno varstvo? Vprašajte svoje družinske člane, kaj jih zanima in jim pomagajte najti potrebne odgovore in informacije.

Skrbite zase

Skupno življenje s kronično bolno osebo vas lahko izčrpa in prinese precej izzivov. Zato je zelo pomembno, da ohranjate lastne stike in hobije ter se ne osredotočate ves čas na partnerjevo bolezen. Naredite nekaj lepega v družbi pozitivnih ljudi, načrtujte kratek dopust s prijatelji – to vam bo dobro delo in vam dalo moči za vsak dan.

 

Druženje in pogovor pomaga tako bolnikom kot njihovim bližnjim.

 


Uživajte v skupnih trenutkih sreče

DME je »partnerska bolezen«, ker jo je lažje obvladovati skupaj. Pogovor z ljudmi, ki jih prizadene ista bolezen, lahko olajša spopadanje z boleznijo in vam pomaga pri soočanju z občutki, ki jih prinaša.

Med potekom bolezni mnogi pari namenoma razvijejo strategije, s katerimi v vsakdanje življenje vnesejo lahkotnost in veselje: to lahko pomeni skupen plesni tečaj, skupne večerje in kuhanje s preskušanjem novih receptov ali skupni izleti. Kratke brezskrbne počitnice ali udeležba na kulturnih prireditvah poskrbijo za užitek in navdih tudi za v prihodnje.

Besedilo je strokovno pregledala in dopolnila asist. Katja Kuhta, dr. med., spec. oftalmolog.
Oddelek za očesne bolezni, UKC Maribor.

M-SI-00000744 (v 1.0)