Življenje z multiplo sklerozo
 

Diagnosticirana mi je bila multipla skleroza – kako naprej?

Vzemite si čas, da predelate svojo diagnozo

Vzemite si čas, da se soočite z diagnozo in novimi okoliščinami. Zavedajte se, da se ljudje na diagnozo MS odzivajo zelo različno. Ne obstaja prava ali napačna, pač pa samo najboljša pot za vas. Samo vi odločate o tem, kakšna je ta pot in koliko časa bo trajala. Ni nujno, da takoj najdete odgovore na vsa vprašanja. Razmislite, kaj trenutno najbolj potrebujete in kako to dobiti. Poučite se o svoji bolezni in ne sprejemajte prenagljenih odločitev. Sprejmite podporo prijateljev in sorodnikov ali zanjo zaprosite.

Ljudje se na diagnozo multiple skleroze odzivajo zelo različno. Ne obstaja prava ali napačna, pač pa samo najboljša pot za vas.
 

Močna čustva

Spopadanje z diagnozo MS sproža močna čustva in zmanjšuje občutek lastne vrednosti. To je povsem običajno. Številni bolniki se v teh razmerah soočajo z negotovostjo, jezo, žalostjo, strahom ali brezupom. Potek te bolezni in njeni učinki na vsakdanje življenje so nepredvidljivi, zato je položaj bolnika še posebej težaven. Izguba nadzora bolnika psihično obremeni. Bolniki z MS se morajo naučiti živeti v negotovosti.

Obstajajo različne strategije, ki vam lahko pomagajo pri obvladovanju čustev in občutka izgube nadzora. Nekaterim koristi, da ne mislijo preveč na svojo bolezen, drugim, da pridobijo čim več informacij. Če ste podrobno seznanjeni s svojo boleznijo, se lahko počutite manj odvisni od usode. Poiščite strategijo spoprijemanja, ki vam najbolj ustreza.

Za pomoč se obrnite na partnerja, sorodnike ali prijatelje. To so običajno najprimernejši ljudje za pogovor, ki vam bodo pomagali poiskati pot iz teh temnih trenutkov. Če pa to ne deluje in vam grozi, da boste klonili pod težo psihološkega stresa, vam svetujemo, da si poiščite psihološko pomoč. Potrtost in depresija sta pri ljudeh z MS zelo pogosti, vendar nista vedno prepoznani oz. ustrezno zdravljeni. Značilni znaki depresije vključujejo brezup in pomanjkanje čustev, izgubo zanimanja za dejavnosti, občutke krivde in samorazvrednotenje ter morda tudi telesne simptome, kot so motnje spanja ali izguba apetita skozi daljše časovno obdobje. Vsak tak znak vzemite resno in poiščite strokovno pomoč.

Telesni simptomi

Na področju zdravljenja MS je bil dosežen velik napredek. Današnja zdravila sicer še vedno ne morejo ozdraviti MS, vendar lahko upočasnijo ali ublažijo njen potek in učinkovito zdravijo simptome. Usklajeno zdravljenje, pri katerem sodelujejo različni strokovnjaki, omogoči boljšo kakovost življenja bolnikov. Dejstvo je, da:

• ima vsaka peta oseba z MS blag potek bolezni in skoraj nobene prizadetosti tudi po 10 letih,
• lahko tri od štirih oseb še vedno živijo samostojno življenje, večinoma brez pripomočkov, celo po več letih,
• postane manj kot polovica bolnikov z MS odvisna od invalidskega vozička,
• imajo osebe z MS skoraj običajno pričakovano življenjsko dobo.

MS bolnika spremlja skozi celotno življenje in tako ga spremlja tudi zdravnik, ki bo hitro postal glavna kontaktna oseba in nudil vso potrebno podporo. Pomembno je, da drug drugega dobro razumeta, si zaupata in se odkrito pogovarjata.

Umske sposobnosti

Ste ponovno pozabili opraviti pomembno nalogo? Se nenavadno težko osredotočite?

Poleg telesnih simptomov imajo številni bolniki z MS težave z umskimi procesi (kognicijo). Bolnik ima lahko na primer težave s spominom, pozornostjo ali osredotočenostjo. Kognitivne okvare so lahko celo eden prvih znakov MS in se pojavljajo neodvisno od telesnih simptomov.

Pomembno je poudariti, da so to omejitve zelo specifičnih miselnih procesov. V nobenem primeru zaradi MS ne postanete manj inteligentni. Vnetna žarišča v možganih, povezana z MS, lahko prizadenejo določene možganske funkcije ali prekinejo povezave med posameznimi možganskimi področji. To se kaže z upočasnitvijo ali poslabšanjem nekaterih miselnih procesov. Pomembno je ugotoviti natančno mesto okvar in ali so te okvare dejansko posledica MS. Možni so namreč tudi drugi vzroki, kot so utrujenost, stres in preobremenjenost, ali druge bolezni, kot je depresija.
 

Odnosi in multipla skleroza

Informacije za svojce osebe z MS

Diagnoza kronične bolezni obrne bolniku življenje na glavo. Vendar pa se številne stvari nenadoma spremenijo tudi za njegove bližnje. Ne glede na to, ali ste partner, sorodnik, prijatelj, sosed ali sodelavec kronično bolne osebe, se vam hkrati zastavljajo nešteta vprašanja.

Verjetno ste tudi sami preživljali dolgo in naporno obdobje pred postavitvijo diagnoze. Vendar pa verjetno ne veste veliko o tem, kaj točno je MS in kaj ta diagnoza pomeni za vaše skupno življenje z obolelo osebo. Zato vam želimo podati nekaj nasvetov o tem, kako se spoprijeti s to novo situacijo.

Soočite se z realnostjo MS

Verjetno ste za MS že slišali, ampak ne veste natančno, kaj ta diagnoza pomeni. Kadar nismo natančno seznanjeni s situacijo, si običajno predstavljamo najslabši možni scenarij, čeprav je ta najmanj verjeten. Zato je smiselno, da se podrobno podučite o MS. Znanje zagotavlja varnost.

Seveda naj bo najpomembnejši vir informacij za bolnika z MS njegovo zdravstveno osebje. Če bolnik želi, se mu lahko pridružite na naslednjem zdravniškem pregledu. Zdravnika lahko prosite za razlago, nato pa se o povedanem pogovorite s svojcem.

Bolj kot ste seznanjeni z MS, lažje boste vašemu bližnjemu zagotovili ustrezno podporo in bolje boste razumeli njegov položaj. Razumite tudi, da vaš bližnji morda želi čim manj specifičnih informacij ali pa samo informacije o določenih vidikih bolezni. V tem primeru morate to sprejeti in se zaradi svojega znanja o bolezni do prizadete osebe ne vedite pokroviteljsko. Bolnik najbolje pozna svojo bolezen. Vedno pa mu bodite na voljo, če se želi z vami o čem pogovoriti.

Poiščite lasten način spoprijemanja

Ljudje se na težke situacije odzivajo zelo različno. Nekateri ignorirajo stresno resničnost, drugi so preprosto v šoku, spet tretji pa postanejo aktivni in želijo vedeti vsako podrobnost. Hitro boste opazili, katera strategija je vaši bližnji osebi najljubša. Morda ne boste razumeli vseh njenih odzivov in bi na njenem mestu izbrali drugačno pot, ampak to ni pomembno. Najpomembneje je, da bližnjo osebo podpirate v skladu z njenim načinom spoprijemanja z boleznijo. Stojite ji ob strani, jo poslušajte in poskušajte ugotoviti, kaj od vas najbolj potrebuje. Hkrati pa ne zanemarite skrbi zase in najdite svoj način spoprijemanja z boleznijo. Če je potrebno, tudi sami poiščite in sprejmite strokovno podporo.

Ob prejemu diagnoze zagotovo ni pravi čas za prenagljene odločitve ali velike življenjske spremembe. Postavitev diagnoze je verjetno temeljila na zagonu MS, zato je pomembno, da se ta zagon spravi pod nadzor. Ko bolezen enkrat preide v mirnejšo fazo, bo dovolj časa za skupno soočanje z novo situacijo. Na tej točki je morda koristno podrobno analizirati vaše trenutne življenjske oz. službene razmere. Pri tem vam lahko nudijo podporo vaš zdravnik ali drugi specialisti in specializirane svetovalne službe.
 

Če imate težave pri komunikaciji s partnerjem vam lahko pomaga terapija za pare ali psiholog.
 

Opredelite svojo novo vlogo

Kot je opisano zgoraj in kot ste se morda že naučili, bo diagnoza MS trajno vplivala na vaše medosebne odnose. Najverjetneje bo prišlo do spremembe ustaljenih postopkov in znanih vlog, saj oseba z MS, vsaj začasno, ne more več početi določenih stvari. Zato si bo treba na novo porazdeliti odgovornosti in naloge. To zahteva odkrito pogovarjanje ter obojestransko prilagodljivost in iznajdljivost. Pozorno prisluhnite osebi z MS in do nje ne bodite pokroviteljski. Namesto tega podpirajte njihovo neodvisnost in jo spodbujajte, da živi samostojno življenje. Na pomoč ji priskočite samo, kadar to dejansko potrebujejo.

Družinsko življenje z multiplo sklerozo

Ko družinski član zboli za MS, lahko običajni izzivi družinskega življenja nenadoma postanejo težji. Za spoprijemanje s telesnimi in kognitivnimi spremembami ter splošno negotovostjo je potrebno veliko moči, prilagodljivosti, iznajdljivosti in organizacijskih sposobnosti. Kdo bo poskrbel za gospodinjska opravila in nakupovanje, kdo bo skrbel za otroke ter kdo bo razbremenil zdravega starša? Skupaj pripravite načrt. Če je le mogoče, že na začetku vključite tudi sorodnike, prijatelje ali sosede in jim posredujte čim več informacij o MS. Boljše poznavanje bolezni in z njo povezanih potreb jim bo namreč omogočilo, da se bodo bolje prilagodili okoliščinam.
 

Vključite otroke – ti namreč čutijo, kadar je nekaj narobe, in želijo vedeti, kaj se dogaja.

Otroci imajo zelo dober občutek za to, kdaj se mama ali oče ne počutita dobro. Skrivanje MS vzbuja strah, občutke krivde ali sramote. Zato se z otroki o MS odkrito pogovorite in jim dajte priložnost, da odkrito izrazijo svoje mnenje in občutke. Nato pa skupaj izdelajte načrte za naslednje družinsko potovanje, prihajajoče počitnice ali zgolj za vsakdanje življenje.

Za mnoge bolnike z MS je brezskrbno preživljanje časa z družino bistvenega pomena za lažje spopadanje z boleznijo.

Težave z mehurjem

Pri nekaterih se pojavijo postopoma, pri drugih bolj nenadno, tudi težave s sečnim mehurjem. Veliko bolnikov z MS se počuti osramočenih, vendar si ne morejo pomagati, saj simptome povzroča bolezen. Zato želimo ljudi spodbuditi, da spregovorijo o disfunkciji sečnega mehurja in poiščejo načine za njeno obvladovanje.

Kot otroci se naučimo nadzorovati svoje telesne funkcije. Od takrat naprej se nam zdi samoumevno, da ta nadzorni sistem deluje brezhibno in o tem nikoli ne govorimo. To je zelo intimna zadeva in dokler vse deluje pravilno, ni nobenih težav. Žal pa pri mnogih osebah z MS določene stvari nehajo delovati pravilno. Približno 10 odstotkov bolnikov ima že ob postavitvi diagnoze težave z delovanjem sečnega mehurja. Deset let pozneje je takih bolnikov v povprečju od 60 do 70 odstotkov.

Ko se pojavijo naslednji simptomi: nezmožnost uriniranja ali močna nuja po uriniranju, zelo pogosto uriniranje, urinska inkontinenca ali ponavljajoče se okužbe sečnega mehurja, je priporočljiv nevrourološki pregled. Četudi bolnik nima nobenih simptomov, je lahko zgodnje nevrourološko posvetovanje zanj koristno, da prejme nekatere previdnostne nasvete. Še posebej zato, ker so težave z mehurjem tako velik tabu, je dobro stik s specialistom vzpostaviti v zgodnji fazi bolezni. Če nekoga že poznate, je z njim namreč lažje deliti relevantne informacije, če se simptomi dejansko pojavijo.

Uravnotežena prehrana

Kar jemo, močno vpliva na naše počutje. Na težave, kot je debelost ali disfunkcija sečnega mehurja in črevesja, lahko specifično vpliva ustrezna prehrana. Vendar pa bodite previdni pri prehranskih priporočilih in dietah, specifičnih za bolnike z MS. Zlasti če te diete obljubljajo, da bodo preprečile napredovanje bolezni ali jo celo ozdravile.

Najprej je koristno pregledati, kaj običajno jeste. Nekatera živila imajo namreč vpliv na vnetne procese, ki imajo pri MS veliko vlogo. Na primer arahidonska kislina - maščobna kislina, iz katere lahko v telesu nastajajo vnetne mediatorske snovi. V glavnem je v živalskih maščobah, zato le redko jejte jajca, klobase in mlečne izdelke z visoko vsebnostjo maščob. Enako velja za industrijsko predelana živila. Če je to mogoče, od mesnih izdelkov uživajte pusto govedino, teletino in perutnino, pri čemer sta dovolj že dva taka obroka na teden. Dobri alternativni viri beljakovin so izdelki iz soje, kot je tofu, in ribe. Slednje, zlasti losos, skuša in slanik, vsebujejo tudi visok delež maščobnih kislin omega-3, kot je eikozapentaenojska kislina (EPA), ki ima protivnetne učinke.

Kot del uravnotežene prehrane so dober vir energije žitarice. Uživanje polnozrnatega kruha, testenin, prosa ali riža v telo vnese veliko vlaknin, ki izboljšajo zdravje črevesje in dajejo dolgotrajen občutek sitosti. Dober vir energije so tudi krompir in stročnice, kot je fižol ali grah. Na splošno bi morala v vaši prehrani prevladovati živila rastlinskega izvora, torej sadje in zelenjava. Ta živila so bogata z vitamini in rastlinskimi hranili, ki lahko okrepijo imunski sistem in imajo protivnetni učinek. Prav tako pa nudijo tudi zaščito pred prostimi radikali, ki lahko napadejo in poškodujejo celice.
 

Preden na kakršen koli način spremenite svojo prehrano, se z zdravnikom posvetujte o svojem zdravstvenem stanju.
 

Telesna vadba

Šport in telesna vadba na različne načine vplivata na naše dobro počutje - dobra telesna pripravljenost, boljša koordinacija, večja moč, družabni stiki in duševno ravnovesje. Ne glede na to, ali imate raje plavanje ali kolesarjenje, ples ali jogo – vsaka vadba, prilagojena vašim zmožnostim, pomaga pri minimiziranju telesnih okvar, ki jih povzroča MS ter pri preprečevanju drugih povezanih stanj. Kljub temu pa za bolnike z MS ni splošnih priporočil. Kar dobro deluje za eno osebo, je za drugo morda povsem nemogoče.
 

Vedno poslušajte svoje telo in se ne preobremenjujte. Postopoma spoznajte svoje zmožnosti.
 

Če ste se do sedaj zelo malo gibali, se o vadbi posvetujte z zdravnikom ali fizioterapevtom. Ta vam bo pomagal pri pripravi individualnega načrta vadbe. Posvetujte se tudi, če ste se do sedaj redno ukvarjali s športom, vendar niste prepričani, ali lahko s svojimi najljubšimi športnimi dejavnostmi nadaljujete. Pri tem nikar ne pozabite, da je bistvenega pomena zabava. Ugotovite, kateri športi in telesna vadba so za vas izvedljivi in v katerih dejavnostih zares uživate.

Izogibajte se prekomernemu naporu

Pretirana telesna dejavnost lahko močno zviša vašo telesno temperaturo. Ena od možnih posledic tega, t. i. Uhthoffov fenomen, je začasno poslabšanje obstoječih simptomov, kot so izčrpanost, motnje vida ali spastičnost. Ko se telesna temperatura vrne na normalno vrednost, ti simptomi izzvenijo.
 

Bolniki z MS lahko še vedno telovadijo in se športno udejstvujejo.

Poklicna pot bolnika z MS

Številni bolniki za svojo diagnozo izvejo med 20. in 45. letom starosti – sredi svoje poklicne poti. Potem se pojavijo številna vprašanja: Lahko nadaljujem z opravljanjem svojega poklica? Ali moram povedati svojemu delodajalcu? Ali so mi v primeru poslabšanja stanja na voljo katere druge poklicne poti?

Na splošno niste dolžni sodelavcev obvestiti o svojem stanju. To še posebej velja, če MS ne omejuje vašega dela.

Vendar je koristno, če ste z delodajalcem in sodelavci že od samega začetka popolnoma odkriti. Če ste na primer zaradi zagona bolezni ali rehabilitacije dolgo odsotni, se bodo vaši sodelavci lažje prilagodili. Morda najprej poveste samo enemu ali dvema zaupanja vrednima sodelavcema, postopoma pa poveste še ostalim.
 

Naj ljudem povem ali ne? Zaupajte svoji intuiciji.

Seveda pa ste delodajalca dolžni obvestiti, če vaše delo vključuje kakršno koli varnostno tveganje ali če bolezen vpliva na vaše delo. Zlasti v slednjem primeru je na voljo veliko možnosti za prilagoditve na delovnem mestu, ki bodo omogočile, da boste lahko ostali na istem delovnem mestu kljub MS. To so lahko ergonomske prilagoditve, skrajšani delovnik, ali pa morda premestitev na nov položaj v podjetju. Za takšno ukrepanje morajo biti seveda vse vpletene strani seznanjene s tem, kaj se dogaja.

Zatrite predsodke

Med pogovorom z delodajalcem in sodelavci jim dajte čim več informacij o simptomih MS. To vam omogoča, da že od samega začetka odpravite morebitne predsodke in jasno razložite, da boste skladno s potekom bolezni še dolgo časa ostali delazmožni. Prav tako bo to vašim sodelavcem olajšalo razumevanje nevidnih simptomov MS.